Les maladies rares touchent environ 1 Canadien sur 12. Plusieurs de ces maladies ont de graves conséquences pour les patients et leurs familles et la plupart n’ont pas de traitement. On estime que 80% des maladies rares sont d’ordre génétique, et 75% touchent des enfants. Avec la vie de plus d'un million de Canadiens touchés, l'impact des maladies rares sur le système de santé et la société canadienne dans son ensemble est important.
Les 12-13 octobre prochain, Orphanet-Québec et Orphanet-Canada, en collaboration avec Orphanet-France organisent deux journées de colloque sur les maladies rares, afin de souligner le lancement d’Orphanet au Québec et au Canada.
Le colloque du 12 octobre a comme objectif de présenter le portail Orphanet et de partager des expériences de transfert d’information et de connaissances. Pour plus d’informations, veuillez suivre ce lien [PDF].
Le colloque du 13 octobre, organisé par Orphanet-Canada et l’institut de génétique des IRSC, a pour but de promouvoir l’échange d’idées et d’approches novatrices au niveau de la recherche dans le domaine des maladies rares. La présence de participants français et canadiens assurera un contexte permettant de développer des partenariats et d’assurer une plus grande complémentarité des efforts déployés.